《🎼 青青校樹...芭樂蓮霧🎶》
今天要發表一段畢業感言,因為這是最後,最後,最後的兩顆維甲酸了....
進加護病房第二天,一知道是M3型的急性骨髓白血病後,院方馬上就開始標靶的口服維甲酸和打砷劑的合併治療(統稱 ATRA 療程),砷劑是打四週休四週,維甲酸是吃兩週休兩週,出院後後還需要28週,細分成四期的治療。
醫生第一次拿藥給我們時,我們愣住了,因為米亞從沒吃過藥丸,根本不知道怎麼吞,雖然醫生很有愛心地在想辦法請藥房把藥改成糖漿式,但時間緊迫必須馬上開始吃,所以只能硬著頭皮逼她吃。
前面的那幾次真的很慘,好說歹說都勸不動,逼得一位匈牙利籍的護士只能走嚴厲路線,叫她成熟點,大聲地叫她把藥吞了; 那位護士不在時她又不肯吃,每次逼都要逼上一個小時,第三天我忍不住,哭著跟她說實話,讓她知道她的情況有多嚴重,根本還沒脫離危險期,而這是唯一一個能救她的藥,求求她吃了,才能繼續留在媽媽身邊。
知道自己病得很重有生命危險後,她總算開始努力學習吞藥,第四天開始有比較順,只是伴隨而來的,卻是一連串的副作用~ 頭痛欲裂到打嗎啡,身體器官痛,腎脫水,便秘,痔瘡,皮膚乾燥,唇裂,沒有食慾,喪失味覺全都來。
兩週吃兩週不吃還有一個麻煩,就是會把我們弄得有點混亂(只有一次我外出演奏,爸爸感冒不舒服漏給一回,嚇得我們還趕緊打電話回醫院請醫生給指示),而且這藥又一定要間隔12小時吃,當然每天都有用鬧鐘提醒,但常常還是會差一點忘掉,弄得精神壓力很大。
足足服用了254次,508顆藥丸,雖然砷劑還沒打完,但維甲酸要先畢業了...... 這輩子她再也不會吃,因為有抗藥性,不論如何也不能再服用了。
離總療程結束也只剩一週多,內心卻很矛盾複雜害怕,真的已經完成幫她的身體重新開機? 她的骨髓真的可以製造出正常白血球了嗎?孩子,求求妳,接下來是靠自己,一定要加油呀! 😭😭😭
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